dnes má meniny Sidónia
zajtra Ján
23.6. 2018
Nechceme byť len čísla v štatistike karcinómu prsníka
Printer-friendly versionSend by emailPDF version

Naše občianske združenie Amazonky vzniklo po tom, čo sme ako pacientky s karcinómom prsníka v liečbe zistili, že naše problémy ako pacientok sa podobajú a opakujú. Zistili sme, že po tom, čo sme prekonali prvé štádiá šoku i liečby sa vo svete karcinómu prsníka cítime ako stratené, opustené a bez pomocnej ruky. Najviac informácií a pomoci sme ako pacientky dostali od iných pacientok. A zároveň sme zistili, že nás trápia rovnaké veci. Takto sme naše najväčšie problémy sformulovali:

1. Ako pacientky s karcinómom prsníka sa cítime len ako materiál v rukách zdravotníckeho systému. Chýba nám komplexný manažment pacienta, ktorý by viedol pacienta od momentu diagnostikovania choroby cez jednotlivé procedúry až po stabilizáciu stavu. Chceli by sme dosiahnuť stav, aby pacientka mala svojho onkológa, ktorý bude jej ochorenie sledovať od počiatku a bude vnímať liečbu ako celok. Koordinujúceho lekára, onkológa, ktorý nás povedie chorobou.

2. Ako pacientky musíme čakať dlhé hodiny v čakárňach, prechádzať z jednej liečebnej procedúry na druhú, čakať, čakať. Okrem lekára, ktorý by nám koordinoval liečbu nám chýba možnosť ľudskej, zmysluplnej koordinácie pohybu pacienta. Nejestvuje pracovisko, ktoré by pacientke uľahčilo systém objednávania a starostlivosti.

3. Zo strany lekárov vnímame, že na nás nemajú čas, že sme len číslami v ambulancii, ktorým treba veľmi rýchlo posúvať. Nemajú čas nám podať komplexné informácie, informovať nás nie len o nasledujúcich krokoch, ale o celom procese ochorenia a liečby. Byť v ambulancii pár minút nie je dostatočný čas, aby sa pacient venoval aj nášmu psychickému stavu a našej potrebe  o ochorení hovoriť.

4. Zo strany zdravotníckeho systému máme nedostatok informácií o ďalších a nových možnostiach liečby. Mnohé z pacientok sú dnes jazykovo zdatné, cez internet nie je problém sledovať najnovšie informácie a vieme, že Slovensko je síce na dobrej, ale nie najvyššej úrovni starostlivosti o pacientky s karcinómom prsníka. Niektoré lieky, ktoré sa používajú vo vyspelých krajinách v terapii relatívne bežne sú u nás nedostupné alebo dostupné len na výnimky, pričom sa neraz stáva, že výnimky sa zamietnu alebo si ich pacient musí vybojovať sám s poisťovňami.

5. Zistili sme, že nemáme partnera, ktorý by nám poradil aj v takých veciach, ako je sociálna pomoc, či zdanlivé banality ako možnosť získania parochne, vhodne tvarovaných podprseniek, možnosti absolvovať rehabilitačné pobyty a pod. Aj to by malo byť súčasťou manažmentu pacienta, pretože ochorenie na rakovinu prsníka a liečba prinášajú sériu nečakaných životných skúseností, na ktoré pacientka nie je pripravená.

Naše Občianske združenie Amazonky sa preto rozhodlo, že si za cieľ svojho fungovania dá práve takú pomoc pre pacientky, ktorá bude užitočná a praktická.

Chceme pomáhať s informáciami, chceme pacientkam ponúkať pomocnú ruku, chceme ich viesť  ochorením a poradiť tam, kde sa to bude dať. Niekedy aj jednoduchá rada a pomoc vie posunúť pacientku ďalej.

Zároveň sa chceme stať aj partnerom inštitúciám, s ktorými pacientky s karcinómom prsníka prichádzajú do styku. Chceme byť takým občianskym združením, ktoré bude upozorňovať na problémy pacientok s liečbou, zdravotnou a sociálnou starostlivosťou.